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樂得美使用心得(原文為tree 發表)

 樂得美真的是…又可怕…又…怕他不可怕(沒免疫反應)的東西…><…多可怕有擦的大大應該都知道…((黑眼圈

擦樂得美真的是很難抓自己的週期…我的花花在肛門口
因為週期沒抓好有時候會沒免疫反應,嚴重會潰瘍,更慘得停藥…等傷口好一點
我的擦藥週期是….
┌→擦、擦、休 → 擦、擦、休 ┐ 
└←擦、休、休←─────────┘
這樣3回合1個term在擦…
才不會嚴重潰瘍痛到不行…
第1回三天,微微的癢尚無大礙
第2回三天,癢痛嚴重失眠+醒來無數次
第3回兩天,癢痛減輕一些,但早上仍會癢醒少睡…

擦了6個term也就是9天X6 = 54日約(近2個月)
中間每週回診作冷凍治療
★第1週擦的時候反應很小,也就是痛癢都還在可忍受範圍內
★第2週搽的時候開始見識到它的威力,嚴重睡眠開始受影響!而且這週我用一個圓頭柔軟的扁平的棒子代替手指去擦,因為我覺得好像手指擦會有一些藥膏滲透到手指皮膚內,樂得美一包真的少的可憐,所以我覺得這樣很浪費,而且手指很粗很多地方很難真的擦到一些邊邊角角…這週我發現优是立體的,我好像常常擦了一面,另一面沒擦均勻,或是下面疣和皮膚交界的小縫隙沒擦到,所以我都會仔細補擦進去,然後擦完塗抹均勻吸收後我會用扇子把屁屁上的藥稍微搧一下讓他在風乾一點
★第3週開始我也很小心控制樂得美的量,因為真的要擦的很巧很剛好,不然浪費藥又痛的半死影響睡眠!而且看了很多大大的文章,潰瘍和皮膚傷口他是會接踵自體傳染變更嚴重出現新的病灶,所以真的要很小心…
★第4週我發現疣變小了而且「很沒生氣」也就是灰灰的,有點萎縮而且乾癟像脫水的樣子…大家應該都知道花花其實很像是有靈魂有生命的= =… 平時百花齊放神采奕奕的時候就是乳白色很發向外伸展的樣子。

———重點…是第4週的冷凍治療
因為我覺得其實很多皮膚科醫生他看過很多病毒疣,但是他們卻不是每天專門在看病毒疣或是很認真去研究這個病毒疣到底what happened …所以他們都是用很normal的方式去看待每個人的疣而沒有仔細去跟你討論和觀察或是幫你想辦法,但是因為冷凍治療和回診都是1週1次,中間醫生看了數百個病人所以他也很難真的記住你的問題,因此我去看醫生都會提醒他我這次狀況和上次狀況還有我擦藥的狀況,而我的問題就出在,醫生他並不清楚冷凍治療對我皮膚造成的刺激強烈與否,所以我覺得之後都要提醒他… 因為這次他覺得很像疣縮小了想要打鐵趁熱,就冷凍的時間比較久並且比較深,我就覺得很奇怪這次比前幾次痛而且還流血非常無法忍受,但我沒說,想說醫生他自己知道,結果!回家肛門附近嚴重的破皮,隔天潰瘍,讓我努力控制自己擦藥不要造成嚴重潰瘍的心力功虧一簣。

★第5週我發現潰瘍的地方出現突起小白點,而且因為潰瘍而停藥讓我第5週少擦了1回合,也就是少擦了2天藥,整整休息了4天,疣又長回來了!這週冷凍治療的時候我和醫生說明我覺得上週冷凍過頭的想法,他才說「喔……應該不會吧?」,我這週主動請求醫生,希望他會診直腸外科的醫生看一下(我真心想要治療病毒所以我很積極也不怕丟臉,我覺得我是病人,沒什麼可恥的…)直腸外科醫生來了,他說再擦一週用皮膚科的方式治療看看,他說這仍是皮膚科權威的領域。

★第6週果不期然突起的小白點各自成家真的現在就是白花齊放,我選擇停藥,去掛直腸外科的醫生用電燒和切除。這是我第3是電燒,而我選擇掛皮膚科開始擦藥是第2次燒完之後。

這中間我發現我的疣移轉部位,第一次我的花花是在肛門內,肛門口是完全乾淨的,第二次花花也在肛門內但是變少範圍也縮小,燒完之後約3星期回診發現肛門口有花花,醫生說肛門內的花幾乎是要沒了,都往肛門口去,所以我也很納悶花花怎麼換位置,但是至少總比在裡面來的好這是我這麼想的…至少看得到自己知道狀況而且也好治療…花花真的是要靠長期奮戰累積出自己的心得才知道怎麼對抗…醫生說狀況進步很多但是還是長期奮戰

現在早上起來會喝一杯稀釋的糙米醋,武田B兩天吃1顆,碧蘿芷早晚各吃1次,益冒中午*1 睡前*1…然後會喝檸檬水,因為有看到大大說檸檬水可以降尿蛋白,因為益冒會讓尿蛋白升高,我每天10點就準備睡覺,早上八點起來,累的話下午打瞌睡30分鐘(也就是擦藥晚上睡不好的狀況)…

然後傷口保持乾淨乾燥真的超重要… 相信大大們一定和我一樣就是擦樂得美後期會有點異味的而且有時後會有點「濕濕的」,就是流組織液…電燒過的大大也知道「泡盆」這個事情..所以我雖然電燒傷口復原了醫生說可以不用泡盆,但我仍然是只要(1)有組織液的感覺(2)便便完畢(3)睡覺前,我都會泡盆10分鐘,泡完我會用乾淨衛生紙塞在屁屁中間的縫,然後用酒精噴在兩邊屁屁上再用我擦屁屁專用的毛巾擦乾屁屁兩邊,然後衛生紙拿掉「用吹風機把屁屁吹乾」,這很重要…不然肯定花花隔天馬上大放…睡前我若沒有擦藥的狀況,我還會在屁屁中間夾一片滅菌棉片在睡,因為這樣屁屁半夜如果流組織液沒有吸收掉,他會整個晚上處在很髒又溼答答的狀況下,很容易又感染。

以上是我的心得…仍在對抗中,經驗真的是要累積><
雖然偶有絕望,但是常常想到還有人患有更加無法治癒的疾病,他們都還是每天奮鬥著,努力活下去,所以我仍然要繼續努力,畢竟會得到花花自己也要負責,當初傻傻的,BF很愛玩我還是不斷原諒,然後他不喜歡用保險套還是聽他的,結果被BF傳染…,這都要怪自己~"~ 所以自己的身體自己負責,來日方長…至少老天沒有讓我得到HIV…或許就是讓我清醒的小小懲罰吧…可能還要花個好幾年但是過了應該就能海闊天空><

Posted in d.心得分享.


One Response

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  1. 過來人 says

    菜花用藥心得分享
    小弟在兩年前第一次得過肛門菜花
    最嚴重的時期
    是病灶大小從直徑0.5~1. 2的菜花共有8,9顆在肛門
    經過一年的治療終於好了
    小弟想分享心得,幫助所有的病友
    希望大家都能早日脫離菜花得夢魘

    基本上小弟我 酚瑞淨、汰疣凝、樂得美都用過了
    還有同時用冷凍治療
    酚瑞淨的效果就是會讓菜花先越來越大後,最後乾硬掉落
    但是菜花越來越大時內心真的很恐懼,
    而且大到一定程度後會走路時都戰戰兢兢
    怕不小心撞到會拉扯掉落,會很痛而且傷口會噴血

    汰疣凝則是會慢慢的將菜花消融
    用完有時隔天會感受有點濕濕的膿水的感覺
    但都不太會流血
    用的時不能貪心,最好隔一天塗
    不然會侵蝕的很嚴重很痛

    樂得美使用會紅腫癢痛
    使用全身會有類似感冒的症狀
    但菜花消散的速度很慢
    而且不能太貪心,
    擦太多或債頻繁會全身嚴重酸痛發燒
    我曾經痛苦的經歷過

    以上各種藥品嘗試的過程大概花了一年
    後來使用一種方法比較有效率,讓沒耐心的人比較快安心的用藥方式

    在第一二週,我先用酚瑞淨,讓菜花都先變大結痂
    酚瑞淨也會讓原本隱藏的菜花長出來
    菜花都會先變大在變黑而乾硬

    等到菜花都誘發出來以後(約2、3週)
    我在乾硬的菜花上塗汰疣凝
    塗了後效力很快,大概一週後
    乾硬的菜花就會被消融脫落
    會使用汰疣凝的原因是避免使用酚瑞淨後的菜花
    因為受到外力(擦屁股)或手賤讓菜花不正常流血脫落而二次感染
    用汰疣凝後的菜花會自然的消融 不太會流血

    等到菜花都脫落後
    再用樂得美 或是一樣是Imiquimod的免疫製劑
    在消融後、傷口皮膚長回來的地方以及周圍
    依照用藥指示塗
    這時候因為菜花的病灶都消失了
    心情會比較心安
    只要乖乖的塗樂得美
    讓原本有菜花的地方產生免疫發炎反應就可以

    如果這時候有有病灶
    就在繼續先塗酚瑞淨、再塗汰疣凝的步驟
    先消除病灶在等傷口好了再塗樂得美

    上面使用不同藥品的期間
    我都沒有混用
    只是依照階段不一樣
    換不一樣得要來使用

    不太建議混用
    尤其是汰疣凝跟樂得美
    傷口腐蝕以及嚴重的免疫反應
    讓我痛不欲生過

    我在沒有病灶後大概持續塗了半年後停藥
    現在從停藥後經過大概10個月了
    也沒有再復發了

    以上只是小弟使用的親身經歷
    分享只是希望幫助病友快快脫離苦海
    但小弟也不是專業醫生
    可能每人體質不同、用藥反應也不同
    希望大家在使用時有什麼問題時
    還是諮詢專業醫生的意見比較安全
    最後還是祝福大家早日康復!快點回復健康的身體!



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